Depuis le début des années » Sida « , la place des malades dans le système de santé a changé. Certaines associations sont devenues des partenaires obligés. Y compris en matière de recherche biomédicale. Le Téléthon vient chaque automne nous le rappeler. Intervenant dans le financement, dans l’évaluation et parfois dans l’organisation des investigations, les associations se sont dotées de nouvelles capacités d’expertise. Les expériences sont riches. Elles ne vont toutefois pas sans contradictions et conflits qui posent de multiples questions : Que veut dire le droit à l’information pour les personnes ? Quelles pistes de recherche faut-il privilégier ? Quel contrôle des essais thérapeutiques ? Quelles formes de négociation avec les chercheurs ? Quelles régulations des pratiques industrielles et commerciales ? Quelle démocratie sanitaire en alternative à un système paritaire à bout de souffle ?
Débat animé par :
Jean-Paul Gaudillière (Inserm, secrétaire de la Fondation Sciences Citoyennes)
Avec la participation de :
Pierre Lascoumes (Sociologue, Collectif Interassociatif Sur la Santé)
Didier Lestrade (co-fondateur d’Act Up)
Daniel Le Scornet (Fédération des Mutuelles de France)